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来源:网上转载
导语

Aimee Rouski得了一种怪病,这种病让她永远失去了自己的大肠、结肠、直肠和肛门,只能用专用袋子收集身体秽物。她在网上分享出自己的经历,...

  Aimee Rouski得了一种怪病,这种病让她永远失去了自己的大肠、结肠、直肠和肛门,只能用专用袋子收集身体秽物。她在网上分享出自己的经历,意在让大家对“隐形”疾病提高警惕,得到大量媒体及网友关注。

  

 

  Aimee今年19岁,患有严重的克罗恩病。这是一种炎症肠病,影响到整个消化系统。这种病让她承受了常人难以想象的痛苦,引发了开放伤口、口腔溃疡、持续胃痉挛以及乏力等问题。

  15岁时她就被送到医院做了三次大手术,每次手术都长达13-15个小时,导致她在医院足足呆了七个月。

  “我算是个克罗恩病的资深病人了,药物治疗对我来说并没什么用。”Aimee说,“最后我不得不做手术,不然我可能已经挂了。”

  

 

  (Aimee15岁拿掉大肠和结肠后,便在身上挂上了这袋子,用来收集身体秽物)

  Aimee做了回肠造口术,医生将她的小肠取出体外,套上专用便袋收集秽物。

  回肠造口术给她留下了不会自行愈合的开放性伤口,因此医生选择用她大腿内侧的肌肉来填补腹部的伤口。

  

 

  (姑娘也勇敢晒出了自己拿掉大腿肌肉后留下的伤疤)

  对于患病经历,Aimee是这样描述的:“复原手术之前的经历想起来就令人胆寒。伤口带给我的痛苦指数堪比生孩子,二十四小时不带喘气的那种。我几乎走不动道,也吃不下饭,那段时候我瘦的只剩皮包骨头。”

  “我的病非常严重,并且一直没有好转。在我这个年纪就病得这么严重的人非常少。” 导语

Aimee Rouski得了一种怪病,这种病让她永远失去了自己的大肠、结肠、直肠和肛门,只能用专用袋子收集身体秽物。她在网上分享出自己的经历,...

  

 

  Aimee希望那些同样患有严重克罗恩病的患者明白,他们不是一个人在战斗。

  因此,这个坚强的姑娘决定将直面苦难,在脸书上将她的故事分享给网友,获得了超过12000个赞,4000余次转发。

  

 

  她写道:“回肠造口术让我永远和我的大肠、结肠、直肠和肛门say byebye。喔,还有大腿内侧的肌肉,因为被拿去做伤口整形手术了。”

  “对于发生在我身上的糟心事,我心态还不错。但有些患者很难接受,我想对他们说:如果你不愿意说,就没有人会知道。”

  “但那些知道的人依然会爱你,觉得你依然很美。所以你丝毫不必为你的病感到羞愧或者尴尬。”

  姑娘表示之所以分享自己的故事,是因为她发现大家对克罗恩病或者其他“隐形”疾病缺乏关注:“说起克罗恩病,通常人们以为你所遭受的痛苦大概就和拉肚子差不多,但事实上,我差点被它折腾挂了。”

  她还说,“我想让人们知道患病没什么可羞耻的。不管怎样,我们都应该正视并且珍爱自己。”

  分享得到了大量的关注,Aimee算是实现了自己的初衷。

  更好的是,姑娘觉得自己的心态也发生了变化:“我以前一直都不太自信,所以即使在我肚子上挂个袋子,对我来说也没太大改变。但我发现在我分享了自己的故事之后,我变得更加自信了。”

  在英国,每30分钟就有一人被诊断为“克罗恩病”或“溃疡性结肠炎”,这也就意味着每210人当中就有一人要与这种无法预料的具有终生致命威胁的疾病进行抗争。而且针对这种病,目前还没有什么可行的治愈良药。

  姑娘对大众忽略“隐形”疾病的担心是不无道理的。


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